Boala rară a tăierilor fără rost

În ultima zi din februarie se sărbătorește Ziua Internațională a Bolilor Rare, pentru a transmite un mesaj de solidaritate cu persoanele care suferă de aceste afecțiuni.

Sunt cam 8000 de boli rare, iar pentru circa 95% dintre ele nici nu există vreun tratament.

Alianța Națională pentru Boli Rare România estimează că, la noi, bolile rare afectează aproape un million de persoane, iar 8 din 10 suferinzi au și dizabilități.

În România încă nu există un registru național de boli rare, aspect care poate avea și o parte bună: neștiind de acești bolnavi, premierul Bolojan nu le-a putut tăia din drepturi. Și sper să nu apuce să o facă.

Dar astfel de tăieri fără rost pot fi și ele simptome ale unei boli rare, doar că ele îl afectează mai puțin pe cel bolnav și mai mult pe cei cu care pacientul vine în contact. Pentru ca simptomul să nu se răspândească, e necesar ca suferindul de această rară boală să fie izolat.

 

Costache Chertif - Senator AUR