„SUFLET LÂNGĂ SUFLET - Şansa la viaţă pentru Sarah”

Instituţia Prefectului - Judeţul Maramureş, Inspectoratul Şcolar Judeţean Maramureş, Asociaţia ASSOC şi Asociaţia Esperando organizează în data de 19 aprilie 2019, începând cu ora 16.00, la Teatrul Municipal, un concert caritabil „SUFLET LÂNGĂ SUFLET - Şansa la viaţă pentru Sarah”.

Vor urca pe scenă elevi ai şcolilor şi grădini­ţelor din munici­piul Baia Mare, Corul structurilor din cadrul Mi­nis­terului Afacerilor Interne, iar invitat special este PETRICĂ MURE­ŞAN.

„Sarah este o fetiţă de 3 ani jumate, diagnosticată la 7 luni cu amiotrofie spinală tip 1, o boală degenerativă care îi atrofiază muşchii, inclusiv muşchii respiratori şi cei de deglutiţie. Am reuşit să accesăm singurul tratament pentru această boală, numit Spinraza, la vârsta de 1 an şi 7 luni. Tratamentul constă în injecţii în ziua 1, 15, 30, 60, după care o injecţie din 4 în 4 luni, tratament pe viaţă... Acest tratament sto­pează boala şi ajută la recuperarea funcţiilor motorii. Până în prezent am făcut 9 injecţii, primele 4 în Franţa, următoarele 3 în Belgia şi ultimele 2 în România.
În urma tratamentului, şi res­pectarea standardelor de îngrijire a copiilor cu amiotrofie tip 1 (folosirea aparaturii medicale, kinetoterapie respiratorie, kinetoterapie, hidro­terapie, terapie ocupa­ţională, senzorială etc.) Sarah s-a recuperat foarte frumos. Azi, Sarah nu mai foloseşte aparatura medicală decât la răceli şi ca igienă zilnică, doarme în continuare cu suport ventilator şi mănâncă prin sonda în burtică, are tonusul muscular mult mai bun, este mai activă, mai pre­zentă, reuşeşte să stea în fund susţinută şi să îşi ţină capul pentru câteva minute, ridică mânuţele la jucării, mişcă puţin picioarele, se întoarce de pe lateral pe spate... pentru noi e mult şi încet-încet sper să ajung să o văd că poate sta în scaunul cu rotile, că îşi poate susţine capul şi poate chiar să îşi mişte singură fotoliul rulant, într-un cuvânt să poată câştiga cât de cât puţină independenţă. În momentul de faţă e 100% depen­dentă de mine”.